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少年的痛苦是罕见的状况意味着每次她笑的时候她都会崩溃

发布时间:2019-03-06 10:14:03来源:未知点击:

少年Hannah Pryer患有罕见疾病,这意味着每次她笑的时候都会摔倒 A级学生有猝倒症,导致肌肉控制突然丧失如果她兴奋或生气,她也会崩溃除了过度疲劳和睡眠攻击之外,她还患有猝倒症 - 突然失去肌肉控制,这可能是由兴奋,笑声,愤怒或惊讶引发的这位16岁的老人已经开了药,以帮助解决这些症状,但病情继续对她的生活质量产生巨大影响她无法兼职工作,并且在周末度过了学习和睡眠当她的家人听说一种名为Xyrem的开创性药物 - 羟丁酸钠的品牌名称 - 这使得一些嗜睡症患者过上正常的生活时,他们问汉娜的医生是否可以尝试到目前为止,他们的尝试都没有成功,他们怀疑这可能是因为它需要每年约13,000英镑的初级保健信托基金汉娜说:“我听说这对一些人来说很棒,但我被拒绝了”爸爸,52岁的马丁·普莱尔补充道:“像很多事情似乎归结为金钱”汉娜首先开始出现症状三年前发生流感之后阅读更多:青少年一家因神秘疾病而卧床不起,急切地寻求帮助她说:“我在很多课程中都睡着了 “当我笑的时候,我一直感觉头部下垂,当我感受到一种强烈的情感时,如果我的姐姐让我发笑,我会瘫倒在地”只有当汉娜担心的妈妈把她的女儿送到急诊室时才会这样当地医院,她被转介到皇家曼彻斯特儿童医院随着睡眠测试,专家们要求Pryer家人拍摄汉娜坍塌的镜头 Pryer先生:“你必须跳过篮球才能得到诊断”尽管她的病情有些陷阱,汉娜还是投入了学校的作品,并通过了她的GCSE考试去年夏天,她甚至计划在高中毕业典礼那天,以确保她没有遭受睡眠袭击但她的生活中有些地方不可能像其他人一样与今年年满17岁的一些朋友不同,患有发作性睡病意味着汉娜将无法开车它甚至会影响她的立场 “我向前伸直肩膀,我被告知要坐直,但我认为它几乎可以保护自己免受可能引发猝倒的突然情绪,”她说改善对羟丁酸钠的获取是来自英国Narcolepsy的一项运动的主题,该运动已经建立了一个在线请愿书,游说总理大卫卡梅伦,以便更广泛地提供治疗主席马特奥尼尔说:“可以获得有效和批准的药物治疗,但许多NHS临床试验组通常会将这种药物列入黑名单或拒绝患者这种药物,说它要么”不符合成本效益“ “我们相信获得有效药物的权利是一项基本人权 “这不应归咎于会计师或药剂师的判断,否认个人有权获得治疗,这可能会使他们在社会中发挥作用”NHS英国发言人说:“成年人发作性睡病的羟丁酸钠是目前正在根据NHS英国临床调试政策进行审议,但尚未做出任何决定“该药物用于18岁以下嗜睡症的药物尚未获得许可,